“IK HAD AL SNEL HET GEVOEL HIER KAN IK ECHT WAT MEE”
Veel mensen ervaren in hun leven wel eens pijn of vermoeidheid. Veel oorzaken zijn gemakkelijk herleidbaar en met de juiste remedie kan men weer spoedig, zonder serieuze klachten verder leven. Het gebeurt echter soms dat die klachten zo langdurig en ernstig zijn, dat deze het leven van de patiënt volledig beheersen. Niet zelden start dan een haast eindeloze zoektocht naar het vinden van de juiste behandelaar of instantie die helpt om de pijn of vermoeidheid te verlichten.
Revalis in Den Bosch heeft zich ontwikkeld tot een interdisciplinair specialistisch centrum dat succesvol zorg biedt aan patiënten met complexe chronische pijn- en/of vermoeidheid. Revalis werkt vanuit het biopsychosociaal model en heeft zich tot doel gesteld de kwaliteit van leven van hun patiënten te verbeteren. Afhankelijk van de oorzaak van deze problemen volgen patiënten een traject poliklinische revalidatie of een traject medische psychologie. Oud-patiënte Stephanie (32) uit Geldermalsen is een van de patiënten die echt baat vond bij de zorg die Revalis biedt.
HET GUILLAIN-BARRÉ SYNDROOM (GBS)
In heel veel dingen zat het leven voor Stephanie mee. Gelukkig getrouwd, moeder van een gezonde peuter en 35 weken zwanger van de tweede, een mooie baan als kandidaat-notaris, toen ze plotseling ziek werd. Het bleek een auto-immuun aandoening die een aanslag pleegde op haar zenuwstelsel en daarmee haar wereld compleet op z’n kop zette. Het werd gediagnosticeerd als het Guillain-Barré syndroom (GBS).
De ziekte zorgde in een mum van tijd onder andere voor een dubbelzijdige gezichtsverlamming en spierzwakte in haar hele lijf. Net als veel patiënten herstelde Stephanie grotendeels van GBS, maar hield wel restverschijnselen. Het grootste struikelblok bleef een sterk verminderde conditie en ernstige vermoeidheid die haar leven beheerste.
ENERGIENIVEAU VAN EEN OUD OMAATJE
Stephanie vertelt: “Als ik terugkijk op de afgelopen twee-en-een-half jaar kan ik het niet anders omschrijven dan chaos, onrust en een enorme opgave om als moeder van een gezin de dag door zien te komen. Dankzij veel therapie is de spierzwakte inmiddels zo goed als verdwenen en ook m’n gezicht doet weer grotendeels wat ik wil. Wat wel overbleef was een energieniveau van een oud omaatje. Alleen ben ik nog maar 32 jaar en heb ik inmiddels een kleuter en peuter om voor te zorgen.”
Tot eind vorig jaar merkte Stephanie dat zij fysiek nauwelijks nog herstelde: “Mijn focus was, onbewust, vooral gericht op alles wat me niet meer lukte en wat ik allemaal niet meer kon. Ik verzon telkens weer een behandeling of therapie waarvan ik dacht dat het me weer vooruit zou helpen, hartstikke vermoeiend zie ik nu achteraf. Ik was zo boos maar kon niemand de schuld geven, het voelde alsof mijn lijf me in de steek liet. Omdat ik enorm weinig energie had spaarde ik al m’n energie voor m’n therapieën. Daardoor skipte ik eigenlijk alle echt leuke dingen en als ik dan toch een keer iets leuks deed, ergerde ik me er eigenlijk vooral aan dat ik op een aangepaste manier moest doen. De dagen erna baalde ik van de fysieke terugval die dat uitstapje veroorzaakte. Er was eigenlijk bijna niks meer echt leuk op die manier.”
EEN PERSOONLIJK TRAJECT
Stephanie vervolgt: “Op een gegeven moment ben je echt moe van alles, ook van de vele teleurstellingen die je moet verwerken. De praktijkondersteuner van onze huisartsenpraktijk wees me op het bestaan van Revalis omdat ik aan alle kanten vastliep. Ik was in eerste instantie nogal sceptisch omdat ik aan het begin van mijn ziekteperiode al een revalidatietraject had gevolgd en op dat moment dus twijfelde aan het nut ervan. Aan de andere kant; slechter kon het niet worden dus waarom zou ik het niet proberen? Via de website maakte ik kennis met Revalis en het totaalpakket van hun zorgaanbod. Dat sprak me wel aan.”
Stephanie zegt snel het gevoel te hebben gehad dat zij dankzij het traject van Revalis, echt stappen zou gaan bereiken. “Het waren tien intensieve weken, maar ik ben heel blij dat ik het traject gevolgd heb, want ik heb er zoveel aan gehad. Het is een jong en betrokken team. In het begin heb je groepssessies met veel achtergrondinformatie en later zijn het individuele sessies. Tijdens de groepssessies spreek je lotgenootjes en dat is heel fijn. Je voelt je toch vaak best onbegrepen dus dan is het heel prettig om mensen te leren kennen die je verhaal begrijpen. Het is een heel persoonlijk traject, waarbij jouw trajectcoördinator elke week met je evalueert. In die evaluatie worden dan de punten aangestipt waar je de komende week aan wilt werken en zo krijgen de komende sessies dan weer vorm.”
ZELF WEER DE REGIE KUNNEN NEMEN
“Wat mij, naast de gesprekken, echt hielp waren de fysieke oefeningen die voor mij echte eyeopeners waren. Ze gaven mij bijvoorbeeld het inzicht dat vermoeidheid niet helemaal meer weg te nemen is en een onderdeel van mijn leven is geworden. Met dat inzicht kan ik nieuwe dingen aan mijn leven toevoegen om de vermoeidheid meer op de achtergrond te plaatsen. Ik was me niet bewust van mijn gedachten en patronen”, vervolgt Stephanie.
Dankzij het traject ziet Stephanie in dat zij zelf weer de regie kan nemen en lichtpuntjes kan creëren: “Nu zie ik in dat als ik mijn lijf de schuld blijf geven, ik veel te hard voor mezelf blijf. Inmiddels heb ik denk ik de strijdbijl begraven en zie ik het meer als domme pech. Er is geen schuldige. Eigenlijk wilde ik de hele tijd mijn ziekte het liefst wegmoffelen maar zie nu in dat het geen zin heeft om langer weg te kijken en dat ik de muur die ik onbewust opgetrokken heb beter kan laten zakken. Het is zoals het is, en dan kan ik er maar beter het beste van proberen te maken”.
BETER MET DE VERMOEIDHEID KUNNEN OMGAAN
“Voor mijn ziekte had ik geen echte hobby’s thuis, ik zocht mijn ontspanning veelal buitenshuis, maar bovenal waren mijn werk en gezin alles voor me” besluit Stephanie haar verhaal.
“Revalis heeft ervoor gezorgd dat ik thuis een nieuwe bezigheid heb gevonden. Nu maak ik gelukspoppetjes en doneer de opbrengst aan het spierfonds voor onderzoek naar GBS. Vroeger zou ik hier nooit de rust voor gehad hebben. Deze ‘jubelpoppies’ staan voor mij symbool dat geluk vaak juist in kleine dingen zit. Je moet het alleen wel willen zien. Revalis kwam voor mij op het juiste moment, eerder had ik veel dingen waarschijnlijk weggewuifd. Ik heb dankzij het geweldige team van Revalis nu veel meer rust in mijn hoofd en zit daardoor weer beter in mijn vel. Ik kan echt zeggen dat ik enorm veel van ze geleerd heb en nu beter met de vermoeidheid kan omgaan. Ik kan daardoor weer oprecht genieten van mooie dingen in m’n leven”.
